이 두 희귀 신경퇴행성 질환은 대마 관련 근거를 정직하게 읽는다는 것이 어떤 모습인지 나란히 보여준다. 운동신경세포질환에서는 THC:CBD 스프레이인 나비시몰스의 무작위 대조 시험이 경직에 대해 긍정적인 결과를 냈다. 헌팅턴병에서는 같은 스프레이의 무작위 시험에서 아무 효과도 발견되지 않았다. 그리고 그 사이에는 한 여성에 관해 자주 반복되는 이야기가 있는데, 이 이야기는 그 위에 실린 무게를 감당할 수 없다.
이 글의 어떤 내용도 의학적 조언이 아니다. 두 질환 모두 대마로 치료할 수 없다. 아래의 어떤 내용도 신경과 진료나, 존재하는 경우 질병 조절 치료(ALS의 경우: 릴루졸 등; 헌팅턴병에 승인된 것은 없음)를 대체해서는 안 된다. 태국에서 대마 꽃은 규제 허브이며, 처방전 양식 PT 33으로만 조제된다.
1. 근위축성 측삭경화증
ALS(운동신경세포질환, 루게릭병이라고도 함)는 뇌와 척수의 운동신경세포가 죽는 질환이다. 팔다리, 호흡, 삼킴, 말하기에 대한 조절 능력이 점진적으로 상실되며, 근력 약화와 근위축이 동반된다. 치명적인 질환이며, 현재 사용 가능한 질병 조절 약물은 기껏해야 진행을 약간 늦출 뿐이다.
흔히 주장되는 내용. 대마는 통증, 경직, 침 흘림, 식욕 저하를 줄여 ALS 환자에게 도움이 될 수 있다. THC와 다른 카나비노이드는 ALS 실험 쥐에게 이로운 효과를 보였다. 인간 대상 카나비노이드 임상시험이 필요하다.
쥐 연구를 제외하면 이 모든 것은 증상에 관한 주장이며, 임상시험이 필요하다는 요구는 동물 실험 결과에서 끌어낼 수 있는 올바른 결론이다. 여기까지는 정직하다.
그 다음에 일어난 일: 임상시험. CANALS(Riva N et al., The Lancet Neurology 2019;18(2):155–164)는 나비시몰스(Sativex)에 대한 다기관, 이중맹검, 무작위, 위약 대조 2상 시험이었다. 나비시몰스는 THC:CBD 비율이 약 1:1인 구강점막 투여 스프레이로, 다발성 경화증의 경직에도 사용된다. 운동신경세포질환 환자 60명이 무작위 배정되었고 59명이 분석되었다. 치료 기간은 6주였으며, 1차 결과지표는 수정 애시워스 척도로 측정한 경직이었다.
결과: 나비시몰스군에서는 경직 점수가 약간 개선된 반면(평균 −0.11), 위약군의 점수는 악화되었다(+0.16). 치료의 내약성은 양호했고 중대한 이상반응은 없었으며, 연구진은 더 큰 규모의 임상시험에서 추가로 조사할 것을 권고했다.
이는 까다로운 환자군에서 얻은 진정으로 긍정적인 결과이며, 그렇게 보고될 만하다. 이것이 정확히 무엇인지 주목하라: 경직을 결과지표로 한 6주간의 2상 시험이다. 생존, 질병 진행, 운동신경세포 소실에 대해서는 아무것도 말해주지 않는다. 이는 증상 조절이 매우 중요한 질환에서의 증상 조절이다.
2. 캐시 조던 이야기, 그리고 그 이야기가 그 역할을 할 수 없는 이유
널리 퍼져 있는 이야기는 이렇다. 플로리다의 의료용 대마 옹호 활동가 캐시 조던은 1986년 ALS 진단을 받았고, 신경과 의사로부터 3~5년을 살 수 있다는 말을 들었다. 그녀는 1980년대 후반부터 대마를 사용하기 시작했고, 자신이 생존한 것을 대마 덕분으로 여겼다. 그녀는 진단 후 약 38년이 지난 2024년 7월, 74세의 나이로 사망했다. 널리 인용되는 2014년 인터뷰에서 그녀는 의사들에게 신경보호, 항산화, 항염증 작용을 하는 약, 즉 대마를 복용하겠느냐고 물었다고 말했다. 그녀는 또한 ALS 환자 단체들이 존엄하게 죽을 권리를 위해 싸운다고 지적하며 이렇게 말했다: “그렇다면 나의 살 권리는요?”
한 사람의 이야기로 읽으면 강렬하며, 살 권리에 대한 그녀의 주장은 진지하게 받아들여야 할 주장이다.
근거로 읽으면 아무것도 입증하지 못한다. 그녀의 진단과 질병 경과는 의학 문헌에 독립적으로 기록되지 않았으며, 이 이야기는 그녀 자신의 진술과 언론 보도에 의존한다. 그리고 진단을 받아들인다 하더라도, 주된 문제는 일반적인 반론이 아니라 ALS에 특유한 것이다.
ALS는 치명적 질환들 가운데 생존 기간 분포의 폭이 넓다는 점에서 특이하다. 대부분의 환자는 몇 년 안에 사망하지만, 소수는 수십 년을 산다. 스티븐 호킹은 21세에 진단을 받고 이후 55년을 더 살았으며, 대마가 어떤 역할을 했다는 시사는 전혀 없다. 장기 생존자는 실제로 존재하고 기록되어 있으며, 그렇기 때문에 한 명의 장기 생존자를 근거로 그 사람이 우연히 복용하던 무언가를 원인으로 지목할 수는 없다.
질문으로 바꿔보자: 어떤 치료가 전혀 효과가 없다면, 그 치료를 사용한 장기 생존자를 여전히 찾을 수 있을 것이라고 예상하겠는가? ALS에서는 확실히 그렇다. 즉, 그런 사례 하나를 관찰하는 것은 아무것도 알려주지 않는다. 이것이 개인의 증언을 의학적 근거로 삼을 때의 일반적인 문제이며, ALS는 그 문제를 가장 뚜렷하게 보여주는 구체적 사례다.
3. 헌팅턴병
헌팅턴병은 불수의 운동, 인지 저하, 정신과적 증상을 일으키는 유전성 신경퇴행성 질환이다. 카나비노이드가 중요한 역할을 할 것이라고 기대할 구체적인 이유가 있다: 헌팅턴병 환자는 이 질환이 공격하는 뇌 부위인 선조체에서 CB1 수용체가 현저히 감소해 있다.
동물 연구. 콤플루텐세 대학교의 하비에르 페르난데스-루이스 연구팀을 비롯한 스페인 연구진들이 헌팅턴병 모델에서 THC와 CBD를 연구해 왔다. 가장 잘 알려진 THC 결과는 Blázquez C et al.(Brain 2011;134(Pt 1):119–136)이다. 인간 돌연변이 헌팅틴의 단편을 지닌 R6/2 쥐에서 THC는 운동 증상, 신경병리, 분자 병리를 개선했다. 연구진은 선조체 CB1 수용체의 소실 자체가 질병의 핵심 동인이라고 주장했다. 이는 기전적으로 일관된 표적에 대한 강력한 전임상 결과다.
인간 대상 임상시험.
- CBD 단독: Consroe P et al., Pharmacol Biochem Behav 1991;40(3):701–708(애리조나 대학교). 환자 15명을 대상으로 한 이중맹검 교차 시험으로, 약 10 mg/kg/일을 6주간 투여했다. CBD는 위약과 비교해 증상 개선 효과도 없었고 독성도 없었다.
- 나빌론: Curtis A et al., Mov Disord 2009;24(15):2254–2259. 환자 44명을 대상으로 한 이중맹검 교차 시험. 1차 지표인 총 운동 점수에서는 유의한 차이가 없었으나, 무도증 및 신경정신과적 점수는 개선되었다.
- 나비시몰스: López-Sendón Moreno JL et al., J Neurol 2016;263(7):1390–1400. 이중맹검 교차 시험으로, 환자 26명이 무작위 배정되었고 기간은 12주였다. 스프레이는 안전했으나 운동, 인지, 행동, 기능 점수에서 위약과 차이를 보이지 않았다.
더 넓은 그림. 운동장애에서 대마 기반 의약품의 무작위 대조 시험에 대한 체계적 문헌고찰(Oikonomou P, Jost WH, J Neural Transm 2022;129(10):1247–1256)은 이 헌팅턴병 RCT 3건을 확인했다. 나빌론을 사용한 단 1건만이 증상 완화를 발견했다. 이 고찰의 전반적 결론은 여기에도 적용된다: 소규모의 이질적인 시험이 몇 건에 불과해 신뢰할 수 있는 결론을 내릴 수 없다.
4. 두 질환, 두 가지 교훈
| ALS / 운동신경세포질환 | 헌팅턴병 | |
|---|---|---|
| 기전적 근거 | 일반적인 신경보호 및 항경직 특성 | 구체적: 선조체 CB1 수용체 소실 |
| 동물 연구 근거 | 긍정적 | 긍정적, 운동 및 신경병리학적 개선 |
| 인간 RCT 근거 | 경직에 대한 긍정적 2상 시험 1건(CANALS, 나비시몰스) | 소규모 RCT 3건: CBD 음성, 나비시몰스 음성, 나빌론 부분 양성(무도증) |
| 주장되는 것 | 증상 완화: 통증, 경직, 침 흘림, 식욕 | 증상 완화 |
| 주장되지 않는 것 | 생존 이익 또는 질병 조절 | 생존 이익 또는 질병 조절 |
가장 정직한 대비는 제품 그 자체다. 동일한 THC:CBD 스프레이가 운동신경세포질환에서는 경직에 도움이 되었고, 헌팅턴병에서는 아무런 이점도 보이지 않았다. 두 시험은 서로 다른 증상을 측정했지만, 약은 동일했다. 또한 헌팅턴병은 정확히 해당 뇌 부위에 수용체 결핍이 기록되어 있어 더 강력한 기전적 근거를 가지고 있었음에도 더 약한 임상 결과를 낳았다. 이 패턴은 신경학 전반에서 반복되며 깊이 새겨둘 가치가 있다: 설득력 있는 기전은 임상시험을 수행할 이유이지, 임상시험을 대신하는 것이 아니다.
5. 환자와 가족에게 주는 의미
두 질환 모두 가차 없이 진행되고, 둘 다 치료 선택지가 제한적이며, 두 질환 모두 가족들이 흔히 제공되는 치료 이상의 것을 찾아본다. 이는 이해할 수 있는 일이며 비합리적인 것이 아니다.
근거가 뒷받침하는 것은 범위가 좁지만 실재한다: 증상 관리, 특히 경직이다. CANALS는 운동신경세포질환에서 이에 대한 무작위 근거를 제공하며, 경직은 일반적으로 카나비노이드의 역할이 가장 잘 확립된 영역이다. 통증, 수면, 식욕, 침 흘림도 같은 논의에서 다룰 수 있는 정당한 표적이다.
근거가 뒷받침하지 않는 것은 질병 자체에 대한 어떤 효과다. 이 글의 어떤 내용도 사람의 신경퇴행을 늦추지 않는다.
두 질환 모두에 대한 실질적인 입장: 신경과 진료 안에서 사용하고, 특정 증상을 표적으로 삼으며, 정해진 시험 기간과 중단 기준을 설정하라. 존재하는 경우 질병 조절 치료(ALS의 경우: 릴루졸 등; 헌팅턴병에 승인된 것은 없음), 호흡 보조, 영양 지원, 완화 치료를 대체하게 해서는 안 된다. 이 모든 것은 환자가 가장 중요하게 여기는 결과에 대해 더 나은 근거를 가지고 있다.
6. 태국에서는
대마 꽃은 2025년 6월 26일 발령된 보건부 고시 「규제 허브(대마)」 불기 2568년에 따른 규제 허브다. 권한 있는 의료인이 발행한 PT 33 양식의 처방전에 의해서만 조제될 수 있다. 각 처방은 30일 이하를 대상으로 하며 1회용이고(재조제 불가), 꽃은 GACP 인증 공급원에서 나온 것이어야 한다. 꽃의 온라인 판매와 광고는 허용되지 않는다. 나비시몰스 자체가 태국에 등록되어 있는지는 꽃의 처방 가능 여부와는 별개의 규제 문제이며, 담당 신경과 의사에게 확인해야 한다.
헌팅턴병은 또한 아시아 인구에서 훨씬 덜 흔하다. 한 메타분석에서 아시아 연구의 통합 유병률은 100,000명당 0.40명으로, 유럽, 북미, 호주의 100,000명당 5.70명과 대비되었다(Pringsheim T et al., Mov Disord 2012).
이 지역에서 본인이나 가족이 운동신경세포질환 또는 헌팅턴병을 앓고 있다면: 경직은 적극적으로 치료되었는가, 그리고 무엇으로 치료되었는가? CANALS 결과는 구체적으로 경직에 관한 것이다. 어떤 수단으로든 그 증상이 애초에 관심을 받는지가 일상생활에 가장 큰 영향을 미치는 질문이다.
이 글은 Asiannabis 커뮤니티가 제공하는 일반 교육 정보이며, 의학적 조언이 아니다. 대마는 ALS나 헌팅턴병을 치료하지 않는다.