这两种罕见的神经退行性疾病放在一起，正好展示了如何诚实地解读大麻证据。在运动神经元病中，一项针对THC:CBD喷雾剂纳比昔莫司的随机对照试验在痉挛方面取得了阳性结果。在亨廷顿病中，同一种喷雾剂的随机试验却一无所获。而夹在两者之间的，是一个被反复传播的关于一位女性的故事，它承受不起人们强加于它的分量。
本文内容均不构成医疗建议。这两种疾病都无法用大麻治疗。下文任何内容都不应取代神经科诊疗，或在已有疾病修饰疗法时取代该疗法（ALS：利鲁唑等；亨廷顿病目前尚无获批药物）。在泰国，大麻花属于管控草药，只能凭PT 33处方表格配发。
1. 肌萎缩侧索硬化
ALS（运动神经元病，又称卢伽雷氏症）是大脑和脊髓中运动神经元的死亡。它会导致对四肢、呼吸、吞咽和言语的控制逐渐丧失，并伴有肌无力和肌萎缩。该病是致命的，现有的疾病修饰药物充其量只能适度延缓其进展。
常见的说法。 大麻可能通过减轻疼痛、痉挛、流涎和食欲减退来帮助ALS患者。THC与其他大麻素对患ALS的实验小鼠有益。需要开展大麻素的人体临床试验。
除小鼠研究外，上述每一点都属于症状层面的说法，而呼吁开展试验正是从动物实验结果中应得出的正确结论。到这里为止，都还算诚实。
接下来发生了什么：试验。 CANALS（Riva N等，The Lancet Neurology 2019;18(2):155–164）是一项多中心、双盲、随机、安慰剂对照的纳比昔莫司（Sativex）2期试验。纳比昔莫司是一种THC:CBD比例约为1:1的口腔黏膜给药喷雾剂，也用于治疗多发性硬化的痉挛。共60名运动神经元病患者被随机分组，其中59名纳入分析。治疗持续六周，主要终点为改良Ashworth量表评估的痉挛程度。
结果： 纳比昔莫司组的痉挛评分略有改善（均值−0.11），而安慰剂组的评分则恶化（+0.16）。该治疗耐受性良好，未出现严重不良事件，作者建议在更大规模的临床试验中进一步研究。
这是在一个困难人群中取得的真正阳性结果，理应如实报道。但需要准确理解它是什么：一项以痉挛为终点、为期六周的2期试验。 它没有涉及生存期、疾病进展或运动神经元丢失。它是症状控制——而在这种疾病中，症状控制意义重大。
2. 凯茜·乔丹的故事，以及它为何无法承担证明的作用
流传的说法是这样的：凯茜·乔丹是佛罗里达州的一位医用大麻倡导者，1986年被诊断为ALS，神经科医生告诉她只剩三到五年的生命。她从20世纪80年代末开始使用大麻，并将自己的存活归功于大麻。她于2024年7月去世，享年74岁，距确诊约38年。在2014年一次被广泛引用的采访中，她说她曾问医生，是否愿意服用一种具有神经保护、抗氧化和抗炎作用的药物——指的就是大麻。她还提到，ALS患者协会在为有尊严地死去的权利而奋斗：“那我的生存权呢？”
作为一段个人经历来读，它很有力量，她关于生存权的论点也值得严肃对待。
作为证据来读，它什么也证明不了。 她的诊断和病程从未在医学文献中得到独立记录；这个故事依赖于她本人的讲述和媒体报道。而且即使接受这一诊断，主要问题也是ALS所特有的，而不是一种泛泛的反对意见。
在致命疾病中，ALS的不寻常之处在于其生存期分布极其宽广。大多数患者在几年内死亡，但有一小部分人能存活数十年。斯蒂芬·霍金21岁确诊，此后又活了55年，从未有任何迹象表明大麻在其中起了作用。长期存活者确实存在并有记录，这正是为什么一位长期存活者无法证明其碰巧使用的任何东西有效。
换成一个问题来说：如果某种治疗完全没有效果，我们是否仍会找到使用过它的长期存活者？ 在ALS中，答案是肯定的，毫无疑问。这意味着观察到一个这样的人，并不能说明任何问题。这是以个人证言作为医学证据的普遍问题，而ALS是这一问题最鲜明的具体例子。
3. 亨廷顿病
亨廷顿病是一种遗传性神经退行性疾病，会导致不自主运动、认知衰退和精神症状。有一个具体的理由让人预期大麻素会起作用：亨廷顿病患者纹状体中的CB1受体显著减少，而纹状体正是该病攻击的脑区。
动物研究。 包括康普顿斯大学Javier Fernández-Ruiz团队在内的多个西班牙研究团队，研究了THC和CBD在亨廷顿病模型中的作用。最著名的THC研究结果来自Blázquez C等（Brain 2011;134(Pt 1):119–136）。在携带人类突变亨廷顿蛋白片段的R6/2小鼠中，THC改善了运动症状、神经病理和分子病理。作者认为，纹状体CB1受体的丢失本身就是该病的关键驱动因素。这是一个针对机制上自洽的靶点所取得的有力临床前结果。
人体试验。
- 单用CBD： Consroe P等，Pharmacol Biochem Behav 1991;40(3):701–708（亚利桑那大学）。一项纳入15名患者的双盲交叉试验，剂量约为10 mg/kg/天，持续六周。与安慰剂相比，CBD既无症状疗效，也无毒性。
- 大麻隆： Curtis A等，Mov Disord 2009;24(15):2254–2259。一项纳入44名患者的双盲交叉试验。主要终点总运动评分无显著差异，但舞蹈症和神经精神评分有所改善。
- 纳比昔莫司： López-Sendón Moreno JL等，J Neurol 2016;263(7):1390–1400。双盲交叉试验，26名患者随机分组，持续12周。该喷雾剂安全，但在运动、认知、行为或功能评分上与安慰剂无差异。
更全面的图景。 一项关于大麻类药物治疗运动障碍的随机对照试验系统评价（Oikonomou P, Jost WH, J Neural Transm 2022;129(10):1247–1256）检索到了这三项亨廷顿病RCT。只有使用大麻隆的那一项发现了症状缓解。 该综述的总体结论同样适用于此：试验数量少、规模小且彼此异质，无法得出可靠结论。
4. 两种疾病，两条教训
| ALS / 运动神经元病 | 亨廷顿病 | |
|---|---|---|
| 机制依据 | 一般性的神经保护和抗痉挛特性 | 具体：纹状体CB1受体丢失 |
| 动物证据 | 阳性 | 阳性，运动和神经病理均有改善 |
| 人体RCT证据 | 针对痉挛的一项阳性2期试验（CANALS，纳比昔莫司） | 三项小型RCT： CBD阴性，纳比昔莫司阴性，大麻隆部分阳性（舞蹈症） |
| 所主张的效果 | 症状缓解：疼痛、痉挛、流涎、食欲 | 症状缓解 |
| 未主张的效果 | 生存获益或疾病修饰 | 生存获益或疾病修饰 |
最诚实的对比在于产品本身。同一种THC:CBD喷雾剂改善了运动神经元病的痉挛，却在亨廷顿病中未显示任何获益。 两项试验测量的症状不同，但药物是同一种。亨廷顿病还拥有更有力的机制依据——在确切的脑区中有记录的受体缺陷——却仍然得出了更弱的临床结果。这种模式在神经病学中反复出现，值得牢记：令人信服的机制是开展试验的理由，而不是试验的替代品。
5. 这对患者和家属意味着什么
这两种疾病都无情地进展，治疗选择都很有限，两类患者的家属往往都会在现有治疗之外寻找出路。这是可以理解的，也并非不理性。
证据所支持的范围狭窄但真实：症状管理，尤其是痉挛。CANALS为运动神经元病中的这一用途提供了随机试验证据，而痉挛总体上也是大麻素作用最为确立的领域。疼痛、睡眠、食欲和流涎同样是可以纳入同一讨论的合理目标。
证据不支持的是对疾病本身的任何作用。本文中没有任何内容能减缓人体的神经退行性变。
对这两种疾病而言，实际可行的做法是：将其保留在神经科诊疗范围内，针对一个明确的症状，设定明确的试用期和停药标准。不要让它取代已有的疾病修饰疗法（ALS：利鲁唑等；亨廷顿病目前尚无获批药物）、呼吸支持、营养支持或姑息治疗。对于患者最关心的结局，这些措施都有更好的证据支持。
6. 在泰国
根据2025年6月26日发布的泰国卫生部《管控草药（大麻）公告》佛历2568年，大麻花属于管控草药。它只能凭授权执业者开具的PT 33表格处方配发。每张处方的用量不超过30天，且仅限使用一次（不可续配），大麻花必须来自通过GACP认证的来源。不允许在线销售和广告宣传大麻花。纳比昔莫司本身是否已在泰国注册，与大麻花能否开具处方是两个不同的监管问题，应向主治神经科医生确认。
亨廷顿病在亚洲人群中也少见得多。一项荟萃分析发现，亚洲研究的合并患病率为每100,000人0.40例，而欧洲、北美和澳大利亚为每100,000人5.70例（Pringsheim T等，Mov Disord 2012）。
如果您或您的家人在本地区患有运动神经元病或亨廷顿病：痉挛是否得到了积极治疗？用的是什么方法？CANALS的结果专门针对痉挛。这一症状是否得到了关注——无论采用何种手段——才是对日常生活影响最大的问题。
本文为Asiannabis社区提供的一般性教育信息，不构成医疗建议。大麻不能治疗ALS或亨廷顿病。