"它治好了我。"这短短一句话比任何一篇荟萃分析都更有说服力，但它也是现存最薄弱的证据形式之一。本文解释为什么这两点同时成立，以及如何阅读一个康复故事：既不轻视讲述者本人，也不轻信其中的说法。
1. 先尊重，再讲方法
发布康复故事的人通常并没有撒谎。他们是在真诚地描述自己的经历，往往是在度过人生中最艰难的一年之后，也往往是因为想帮助素不相识的人。把他们当作骗子，既不厚道，也是分析上的偷懒。
问题不在于是否诚实。问题在于，单个人的经历，无论讲述得多么真诚，都无法区分以下四种情况：这种治疗起了作用、别的东西起了作用、什么都没起作用，是疾病自己发生了变化，以及疾病没有变化，变的只是主观感受。再多的真诚也无法把这四者区分开来，只有研究设计才能做到。
在这样的论坛上，这一点具有很现实的意义：有人可能在确诊后凌晨两点还在这里浏览，并根据在这里看到的内容做出决定。
2. 样本
一本自费出版的大麻油书籍中有很长一章证言。本文刻意不引用其中任何一则，因为复述某个具体故事，哪怕是为了批评它，也会让它作为例子获得第二次生命，而本文的论证并不需要这样的例子。（这类材料所依托的大麻油治愈说法的历史，在主题 1314 中有介绍。）
值得报告的是这批证言的结构。从头读到尾，同样的叙事模式在黑色素瘤、多发性硬化症、失眠、焦虑、烧伤、疤痕、疣、体重、更年期和成瘾中反复出现：处境绝望，决定尝试这种油，病情好转，心怀感激。
这种一致性本身就是发现。黑色素瘤和失眠并不是相似的疾病，也不会通过相似的机制好转。当同一条叙事弧线同样完美地套用于每一种疾病时，这条弧线反映的是证言是如何被书写和挑选的，而不是疾病本身的特性。这样一批证言不能作为任何具体说法的证据，因为它与每一种说法都同样相容。
3. 从康复到康复故事之间的八道过滤器
过滤器1——选择，或幸存者偏差
康复的人会写下经历。病情恶化的人写得较少，而去世的人什么也写不了。因此，一批证言中积累下来的，从构成上就注定是好的结果。它看起来像一个成功率，但它并不是——分母缺失了，而且从未被记录过。
这并不是说失败的数量多于成功的数量。而是说这批证言无法告诉你这个比例，它给你的任何比例印象，都只是"谁写了"所造成的假象。
过滤器2——没有对照组
任何治疗说法的核心问题都是反事实的：如果不这样做，这个人会怎样？ 单个病例无法回答这个问题，因为同一个人不可能同时被观察到接受和不接受治疗。
对照组的存在，就是为了补上缺失的那一个分支。没有对照组，"我用了X然后好转了"只是一个先后顺序，而先后顺序并不等于因果关系。
过滤器3——安慰剂，以及它在这里有多大
安慰剂反应常被轻描淡写为"只是心理作用"，这大大低估了它。在大麻镇痛研究中，安慰剂反应已经被直接测量过，其结果应当让争论的双方都感到不安。
Gedin 及其同事于2022年在 JAMA Network Open 发表的一项系统综述和荟萃分析，考察了20项大麻类疗法用于疼痛的双盲、安慰剂对照试验，共涉及1,459名受试者。安慰剂带来了中等至较大程度的疼痛减轻，Hedges g = 0.64。活性大麻素组的合并疼痛减轻幅度更大，g = 0.95——但活性药物与安慰剂之间的组间差异（g = 0.32）没有统计学意义（P = .09）。
请仔细读这段话。服用惰性产品的人报告了显著而真实的疼痛缓解。如果合并起来的盲法对照试验都无法可靠地区分药物和安慰剂，那么一则没有对照的个人叙述就完全没有可能做到。
同一篇论文还报告了第二项发现，它在很大程度上解释了当前的信息环境。大麻素镇痛试验获得了比例偏高且明显正面的媒体报道，而报道的多少与试验的临床结果并无关联。作者担心的是，这类报道会抬高人们的预期，而预期恰恰是驱动安慰剂反应的因素——这形成了一个反馈循环：报道本身放大了它所报道的效应。
过滤器4——同时进行的常规治疗
许多康复叙述中的当事人同时也在接受手术、化疗或放疗。2024年一项针对在美国12家NCI指定癌症中心接受治疗的13,180名患者的调查（Ellison 等，JNCI Monographs）发现，约三分之一（加权后为32.9%）的患者报告在确诊后使用过大麻。所有受访者都是癌症中心的患者，约72%的大麻使用者表示在治疗期间使用过大麻。因此，在这一人群中，大麻使用大多是与常规治疗同时进行的。该调查的设计并不能说明是否有人用大麻代替了治疗。
当两件事同时发生，而其中一件是已知具有生存获益的疗法时，要把结果归功于另一件事，需要的是论证，而不是假设。
过滤器5——自发缓解和自然波动
癌症偶尔会在未经治疗的情况下消退。这种情况很罕见，其真实发生率未知，而且很可能记录不足，已发表的文献主要是涉及多种肿瘤类型的个案报告。但在数以百万计的患者中，罕见事件总会发生——而遇上这种事件的人，会把功劳归于自己当时正在做的任何事情。
对于慢性疾病，同样的问题以一种更温和、也常见得多的形式出现。疼痛、疲劳、情绪、痉挛和睡眠都会波动。人们往往在症状最严重时寻求治疗，而无论做什么，从这个时间点开始最有可能出现好转。这就是均值回归，它在医学的每一个领域都会稳定地制造出表面上的治疗效果。
过滤器6——缺乏随访
证言写于充满希望的时刻，通常是在开始使用后的几周或几个月。而癌症的结局是以年为单位来衡量的。几乎没有哪则证言附有五年后的更新，而那些最有参考价值的——事后情况变糟的——恰恰是没有人会回来补写的。
过滤器7——诊断未经核实
已发表的病例报告会附带诊断、分期、影像学和病理资料，因为正是这些资料让病例具有可解读性。网上的叙述则一概没有。通常无法确定当时是什么疾病、进展到什么程度、是否经过确诊，或者预期病程本应如何。"4期"是一个人们常常随口使用的说法。
过滤器8——确认偏误，双向存在
写作者已经认定治疗有效，并围绕这一结论组织叙述——符合结论的细节被记住，不符合的则不被提及。为书籍或网站收集证言的人，会挑选支持其论点的那些。而阅读者如果正处于恐惧之中、渴望希望，也会相应地对证据加以取舍。
这一切都不需要链条中的任何人怀有恶意。这只是普通的人类认知，而这正是需要正式方法来加以约束的原因。
4. 各种研究设计实际控制了什么
| 设计 | 控制了什么 | 仍然无法排除什么 |
|---|---|---|
| 个人证言 | 什么都没有 | 第3节中的所有因素 |
| 已发表的病例报告 | 诊断经过核实，病程有记录 | 偶然性、同时进行的治疗、选择 |
| 病例系列 | 对多名患者进行一致的描述 | 没有对照组；选择 |
| 观察性队列研究 | 对照组、样本量 | 混杂——各组之间除治疗外还存在其他差异 |
| 随机对照试验 | 通过随机分配控制混杂 | 盲法失效；小型试验仍可能产生误导 |
| 盲法、安慰剂对照的随机对照试验 | 混杂以及预期 | 发表偏倚；结果可能无法推广 |
| 系统综述/荟萃分析 | 单项研究的偶然结果和选择性报告 | 其质量取决于所合并的试验 |
这张表并没有说证言毫无价值。它说的是，证言位于这张表的最上面一行，是最薄弱的设计，而审批所依据的是表格最下面的几行。
5. 证言真正的用处
完全否定患者的报告本身就是一种错误，而且代价高昂。
提出假设。 患者报告常常是某件事值得检验的第一个信号，并且多次促成了正式研究。一个与大麻相关的例子：在大麻二酚被用于德拉韦综合征（一种严重的儿童癫痫）的随机试验之前，已有广为传播的家庭报告，以及一项2013年的家长调查，描述了癫痫发作的大幅减少。随后进行的双盲、安慰剂对照试验（Devinsky 等，New England Journal of Medicine，2017年；120名患者）证实，大麻二酚比安慰剂更能减少惊厥性发作。但完全无发作的情况很少见（5%对0%，无统计学意义），远低于那些最引人注目的报告所暗示的程度。对一则引人注目的报告，正确的回应是开展研究，而不是得出结论——但报告为研究赢得了机会，而研究则衡量出效应的真实大小。
发现不良反应。 在这方面，患者报告不只是有用，而是不可或缺。罕见的危害通常在药物获批后、在比任何试验都大得多的人群中才会出现，而药物警戒系统的存在正是为了收集这些信息。描述意外反应的患者，是在提供实实在在的数据。
描述接受某种治疗的真实生活体验。 试验衡量的是终点指标。它们很少能反映一种药物是否能让人耐受地每天服用十年、是否会影响工作，或者究竟是哪种副作用让人们停药。
找出医疗服务的缺口。 当许多患者报告因为没有临床医生愿意理会他们而只能自行寻找药物时，这就是关于一个卫生体系的真实发现，而且这与该治疗是否有效无关。
6. 如何阅读一篇康复帖
| 要问的问题 | 更有说服力的叙述应包含什么 |
|---|---|
| 诊断是什么，如何确诊的？ | 具体的疾病名称、分期、确诊方式 |
| 他们同时还在接受哪些治疗？ | 完整的治疗清单，包括常规疗法 |
| 随访时间有多长？ | 以年计，并有后续更新——而不是几周 |
| 还有谁用过却没有好转？ | 任何对"分母存在"的承认 |
| 是否有任何测量，还是只是感觉？ | 影像检查、实验室数值、标准化评分 |
| 是谁汇编了这批证言，他们能得到什么？ | 独立于任何销售产品的人 |
| 同样的故事模式是否出现在互不相关的疾病上？ | 如果是，就把这种模式视为作者的，而不是疾病的 |
7. 如果你就是那个被确诊的人
以上所述都不是让你怀疑自身经历或对此保持沉默的理由。它是让你不要让一个陌生人的叙述来决定你的治疗的理由。
有三点值得牢记。症状缓解和改变病程是不同的问题，前者的证据并不是后者的证据——某种制剂可能确实能帮助你进食、睡眠或减轻不适感，却对疾病本身毫无作用。你的治疗团队需要知道你正在使用的所有东西，这既是因为存在相互作用，也是因为否则他们无法解读你的检查结果。而拒绝或推迟一种已知具有生存获益的治疗，是你可能做出的风险最高的决定；关于拒绝常规治疗的相关文章阐述了目前对这一选择后果的已知情况。
如果你读到过一个让你真心信服的康复故事，请把它发在回复里，我们一起对照第6节来分析——不是为了争输赢，而是因为用一个真实的例子实际操作一次，比任何清单都更能教会这项技能。如果你有自己的故事，而它的结局并不如你所愿，那么你的叙述对这个社区的价值超过任何一个成功的故事，而发布它也需要更大的勇气。
相关主题： 主题 1314（大麻油治愈说法的历史）、主题 1308、主题 1312，以及关于拒绝常规治疗的相关文章。
资料来源
- Gedin F, Blomé S, Pontén M, Lalouni M, Fust J, Raquette A, Vadenmark Lundquist V, Thompson WH, Jensen K. Placebo Response and Media Attention in Randomized Clinical Trials Assessing Cannabis-Based Therapies for Pain: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Netw Open. 2022;5(11):e2243848. doi:10.1001/jamanetworkopen.2022.43848
- Ellison GL, Helzlsouer KJ, Rosenfield SM, et al. Perceptions, prevalence, and patterns of cannabis use among cancer patients treated at 12 NCI-Designated Cancer Centers. J Natl Cancer Inst Monogr. 2024;2024(66):202–217. doi:10.1093/jncimonographs/lgae029
- Devinsky O, et al. Trial of Cannabidiol for Drug-Resistant Seizures in the Dravet Syndrome. N Engl J Med. 2017. doi:10.1056/NEJMoa1611618
- Koubeissi M. Anticonvulsant Effects of Cannabidiol in Dravet Syndrome. Epilepsy Curr. 2017;17(5):281–282.
本文是 Asiannabis 社区关于评估医学说法的科普系列文章之一。本文仅为一般性信息，不构成医疗建议。如果你正面临治疗决定，能够帮助你做出决定的，是了解你病情的临床医生。