「它治好了我。」這短短一句話的說服力,勝過任何一篇曾經寫成的統合分析,卻也是現存最薄弱的證據形式之一。本文說明為什麼這兩件事同時成立,以及如何閱讀一則康復故事,既不否定當事人,也不輕信其主張。
1. 先尊重,再運用方法
發表康復故事的人通常並沒有說謊。他們是出於善意,描述自己的親身經歷,往往是在度過人生中最糟糕的一年之後,而且往往是因為想幫助素不相識的人。把他們當成騙子,既不厚道,在分析上也是偷懶。
問題不在於誠實與否。問題在於,單一個人的經驗——無論陳述得多麼真誠——都無法區分這種治療有效、其他東西有效、什麼都沒有效,是疾病自行變化,以及感受改變了,但疾病並沒有這四種情況。再多的真誠也無法把這四者區分開來,只有研究設計做得到。
在像本論壇這樣的地方,這一點具有實際意義:某個人可能在剛被診斷後的凌晨兩點閱讀這裡的內容,並根據在此看到的資訊做出決定。
2. 樣本
一本自費出版的大麻油書籍中,有一長章的見證。本文刻意不引用其中任何一則,因為轉述某一則具體故事——即使是為了批評它——都會讓它以範例的身分獲得第二次生命,而本文的論證並不需要範例。(這類素材所援引的大麻油治癒主張的歷史,已在主題 1314 中討論。)
值得報告的是這批見證的結構。從頭讀到尾,同樣的敘事形態在黑色素瘤、多發性硬化症、失眠、焦慮、燒燙傷、疤痕、疣、體重、更年期和成癮之間反覆出現:陷入絕望處境、決定嘗試這種油、病情改善、心懷感激。
這種一致性本身就是發現。黑色素瘤和失眠並不是相似的病症,也不會透過相似的機制緩解。當同一條敘事弧線同樣完美地套用在每一種疾病上時,這條弧線就是見證如何被撰寫與挑選的特性,而不是疾病的特性。這樣的一批見證無法成為任何特定主張的證據,因為它與每一種主張都同樣相容。
3. 從康復到康復故事之間的八道過濾器
過濾器 1 — 選擇,或倖存者偏差
康復的人會寫。病情惡化的人寫得較少,而過世的人什麼也不會寫。因此,一批見證中所累積的,在結構上必然是好的結果。它看起來像成功率,但它不是——分母不見了,而且從來沒有被記錄過。
這並不是在主張失敗的案例多於成功的案例,而是在主張這批見證無法告訴你比例,它給你的任何比例印象,都只是「誰寫了見證」所造成的假象。
過濾器 2 — 沒有對照組
任何治療主張的核心問題都是反事實的:如果沒有這樣做,這個人會怎麼樣?單一案例無法回答這個問題,因為同一個人不可能同時被觀察到接受與不接受該治療。
對照組的存在就是為了補上這個缺失的分支。沒有對照組,「我用了 X 然後好轉」只是一個先後順序,而先後順序並不是因果關係。
過濾器 3 — 安慰劑效應,以及它在此有多大
安慰劑反應常被貶為「只是心理作用」,這嚴重低估了它。在大麻止痛研究中,安慰劑反應已被直接測量,而其結果應該讓爭論雙方都感到不安。
Gedin 等人於 2022 年在 JAMA Network Open 發表的一項系統性回顧與統合分析,檢視了20 項以大麻為基礎之止痛療法的雙盲、安慰劑對照試驗,涵蓋 1,459 名受試者。安慰劑產生了中度至大幅的疼痛減輕,Hedges g = 0.64。活性大麻素組顯示出較大的合併減輕幅度,g = 0.95——但活性藥物與安慰劑之間的組間差異(g = 0.32)未達統計顯著(P = .09)。
請仔細閱讀這段。服用惰性產品的人,回報了顯著且真實的疼痛緩解。如果合併分析的盲性對照試驗都無法可靠地區分藥物與安慰劑,那麼一則未經對照的個人陳述就完全不可能做到。
同一篇論文還報告了第二項發現,它在很大程度上解釋了整個資訊環境。大麻素止痛試驗獲得了比例偏高且強烈正面的媒體報導,而報導的數量與試驗的臨床結果並無關聯。作者擔心的是,這類報導會提高期望,而期望正是驅動安慰劑反應的因素——形成一個回饋迴圈,報導放大了它所報導的效應。
過濾器 4 — 同時進行的傳統治療
許多康復陳述描述的是同時也在接受手術、化療或放射治療的人。一項 2024 年針對在美國 12 家 NCI 指定癌症中心接受治療的 13,180 名病患所做的調查(Ellison 等人,JNCI Monographs)發現,約三分之一(32.9%,加權)回報自確診以來曾使用大麻。所有受訪者都是癌症中心的病患,而約 72% 的大麻使用者表示他們在治療期間使用大麻。因此,在這個族群中,大麻的使用大多是與傳統醫療同時進行的。這項調查的設計並不是用來顯示是否有人以大麻取代治療。
當兩件事同時發生,而其中一件是已知具有存活益處的療法時,要把結果歸功於另一件事,需要的是論證,而不是假設。
過濾器 5 — 自發性緩解與自然波動
癌症偶爾會在沒有治療的情況下消退。這很罕見,真實發生率不明,而且可能記錄不足,已發表的文獻大多是橫跨多種腫瘤類型的個別病例報告。但在數以百萬計的病患中,罕見事件確實會發生——而發生在誰身上,誰就會把功勞歸給自己當時正在做的事。
對於慢性病症,同樣的問題以較溫和但常見得多的形式出現。疼痛、疲勞、情緒、痙攣和睡眠都會波動。人們往往在症狀最嚴重時尋求治療,而無論做了什麼,從那個時間點開始最有可能出現改善。這就是均值迴歸,它在醫學的每一個領域都穩定地製造出表面上的治療效果。
過濾器 6 — 缺乏追蹤
見證是在充滿希望的時刻寫下的,通常是在幾週或幾個月之後。癌症的結果則是以年為單位來衡量的。幾乎沒有任何見證附有五年後的更新,而那些最具參考價值的——之後情況惡化的——正是沒有人會回來寫的。
過濾器 7 — 未經證實的診斷
已發表的病例報告會載明診斷、分期、影像與病理,因為這些正是讓病例得以解讀的要素。網路上的陳述則一樣都沒有。通常無從得知當時是什麼病症、進展到什麼程度、是否經過確認,或者原本預期的病程會是如何。「第 4 期」是人們常常隨口使用的說法。
過濾器 8 — 確認偏誤,雙向皆然
寫作的人已經認定治療有效,並圍繞這個結論組織陳述——符合的細節被記住,不符合的細節則不被提及。為書籍或網站蒐集見證的人,挑選的是支持其論點的那些。而閱讀的人,如果正處於恐懼中、四處尋找希望,也會據此對證據加以權衡。
這一切都不需要鏈條中的任何人懷有惡意。這只是一般的人類認知,而這正是正式方法存在、用來約束它的原因。
4. 研究設計實際上控制了什麼
| 設計 | 控制了什麼 | 仍無法排除什麼 |
|---|---|---|
| 個人見證 | 無 | 第 3 節中的所有因素 |
| 已發表的病例報告 | 診斷經過證實、病程有記錄 | 機率、同時進行的治療、選擇 |
| 病例系列 | 以一致方式描述多名病患 | 沒有比較組;選擇 |
| 觀察性世代研究 | 比較組、規模 | 干擾因子——各組之間除治療外還有其他差異 |
| 隨機對照試驗 | 透過隨機分配控制干擾因子 | 盲化失敗;小型試驗仍可能造成誤導 |
| 盲性、安慰劑對照 RCT | 干擾因子以及期望 | 發表偏差;可能無法類推 |
| 系統性回顧/統合分析 | 單一研究的偶然結果與選擇性報告 | 其品質取決於所彙整的試驗 |
這張表中沒有任何地方說見證毫無價值。它說的是,見證位於這張表的第一列,也就是最薄弱的設計,而核准所依據的是表格底部的那幾列。
5. 見證真正有用的地方
完全否定病患的回報,本身也是一種錯誤,而且代價高昂。
產生假說。病患的回報經常是某件事值得檢驗的第一個訊號,而且它們曾一再促成正式研究。一個與大麻相關的例子:在大麻二酚被用於 Dravet 症候群(一種嚴重的兒童癲癇)的隨機試驗之前,曾有廣為宣傳的家庭回報,以及一項 2013 年的家長調查,描述癲癇發作大幅減少。隨後進行的雙盲、安慰劑對照試驗(Devinsky 等人,New England Journal of Medicine,2017;120 名病患)證實,大麻二酚比安慰劑更能減少痙攣性發作。但完全無發作的情況很少見(5% 對 0%,未達統計顯著),遠低於那些最驚人的回報所暗示的程度。對一則驚人回報的正確回應是進行研究,而不是下結論——但回報為研究爭取到了機會,而研究則測量出效果實際上有多大。
偵測不良反應。在這方面,病患回報不只是有用,而是不可或缺。罕見的傷害通常在核准之後才出現,出現在遠大於任何試驗規模的族群中,而藥物安全監視系統的存在正是為了蒐集這些資訊。描述意外反應的病患,是在提供確實的數據。
描述接受一種治療的實際生活樣貌。試驗測量的是終點指標。它們很少能捕捉到一種藥物是否能讓人忍受十年每天服用、是否會干擾工作,或是哪一種副作用才是真正讓人停藥的原因。
標示出醫療照護失靈之處。當許多病患回報因為沒有任何臨床醫師願意與他們討論而自行取得藥物時,這是關於醫療體系的真實發現,而且與該治療是否有效無關。
6. 閱讀一則康復貼文
| 要問的問題 | 較有力的陳述會包含什麼 |
|---|---|
| 診斷是什麼?如何確認的? | 明確的病症名稱、分期、如何確立診斷 |
| 他們同時還在接受哪些治療? | 完整的治療清單,包括傳統療法 |
| 追蹤期有多長? | 數年,並有後續更新——而不是幾週 |
| 還有誰用過但沒有好轉? | 任何承認分母存在的說明 |
| 有沒有任何測量,還是只是感覺? | 影像掃描、實驗室數值、標準化評分 |
| 是誰彙整了這批見證?他們能得到什麼? | 與任何販售產品者無利益關係 |
| 同樣的故事形態是否出現在不相關的疾病上? | 如果是,就把這個形態視為作者的,而不是疾病的 |
7. 如果你就是被診斷的那個人
以上所述,都不是要你懷疑自己的親身經歷,或對此保持沉默的理由。而是不要讓陌生人的陳述替你決定治療方式的理由。
有三件事值得牢記。緩解症狀與改變疾病進程是不同的問題,前者的證據並不是後者的證據——某種製劑可能確實能幫助你吃得下、睡得著或感覺不那麼難受,卻對疾病本身毫無作用。你的治療團隊需要知道你正在使用的所有東西,一方面是因為交互作用,另一方面是因為否則他們無法解讀你的檢查結果。而決定拒絕或延後一種已知具有存活益處的治療,是你所能做的風險最高的決定;相關文章〈拒絕傳統治療〉說明了目前對這種選擇之後果的了解。
如果你讀過一則讓你真心信服的康復故事,請貼在回覆中,讓我們一起對照第 6 節逐項檢視——不是為了爭輸贏,而是因為拿一個真實例子實際做一次,比任何檢查清單都更能學會這項技能。而如果你有一則自己的故事,結局不如你所期望,那份陳述對這個社群的價值,勝過任何一則成功的故事,而且需要更大的勇氣才能貼出來。
相關主題:主題 1314(大麻油治癒主張的歷史)、主題 1308、主題 1312,以及相關文章〈拒絕傳統治療〉。
資料來源
- Gedin F, Blomé S, Pontén M, Lalouni M, Fust J, Raquette A, Vadenmark Lundquist V, Thompson WH, Jensen K. Placebo Response and Media Attention in Randomized Clinical Trials Assessing Cannabis-Based Therapies for Pain: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Netw Open. 2022;5(11):e2243848. doi:10.1001/jamanetworkopen.2022.43848
- Ellison GL, Helzlsouer KJ, Rosenfield SM, et al. Perceptions, prevalence, and patterns of cannabis use among cancer patients treated at 12 NCI-Designated Cancer Centers. J Natl Cancer Inst Monogr. 2024;2024(66):202–217. doi:10.1093/jncimonographs/lgae029
- Devinsky O, et al. Trial of Cannabidiol for Drug-Resistant Seizures in the Dravet Syndrome. N Engl J Med. 2017. doi:10.1056/NEJMoa1611618
- Koubeissi M. Anticonvulsant Effects of Cannabidiol in Dravet Syndrome. Epilepsy Curr. 2017;17(5):281–282.
本文是 Asiannabis 社群評估醫療主張教育系列的一部分。本文為一般性資訊,並非醫療建議。如果你正面臨治療決定,能幫助你做出決定的,是了解你病情的臨床醫師。